"Abbiamo fatto una mappa del mondo, ora facciamola della salute". Con queste parole Verily, una delle sussidiarie di Google, annuncia l'inizio di una collaborazione con le facoltà di medicina della Duke University e con la Stanford University: il Project Baseline.
Continuando a leggere le righe iniziali di presentazione ci viene ricordato come l'umanità pensasse che il mondo fosse una superficie piatta fino a quando un gruppo di pionieri non ha scoperto nuove terre e spinto più lontano i confini della nostra conoscenza. Analogamente oggi siamo di fronte a una svolta analoga per la salute e le malattie: i dati che le tecnologie possono fornirci ci possono permettere di esplorare la salute con una profondità e un dettaglio inimmaginabile in precedenza. Ma in cosa consiste il Project Baseline?
Il progetto si propone un orizzonte ampio e ha davanti a se anni di lavoro e studio e si propone di tenere traccia dei dati sanitari di un campione significativo di persone (si partirà da 10.000 volontari) in diverso stato di salute. Verily stessa ha provato a sintetizzare in un video di un minuto gli obbiettivi degli anni futuri di ricerca:
I circa 10.000 partecipanti saranno selezionati attraverso una mezza dozzina di studi medici situati in California e in Nord Carolina (est e ovest della nazione) e rappresenteranno un campione ampio della salute umana includendo da individui perfettamente sani e individui a rischio o soggetti a diabete, patologie cardiache o altre malattie croniche. Quello che avranno tutti in comune sarà uno speciale orologgio elettronico prodotto e studiato da Verily. Questo speciale smartwatch non è un prodotto destinato alla commercializzazione e non verrà mai messo in vendita: solo i partecipanti allo studio ne saranno forniti. Ma cosa fa questo speciale strumento?
L'idea è quella di monitorare non solo di anno in anno o di giorno in giorno l'andamento della salute dei pazienti ma anche di minuto in minuto fino ad avere una mappa in tempo reale. Per fare questo si utilizzerà un kit composto di tre elementi.
Il primo è questo speciale orologio che include al suo interno un sensore in grado di tracciare l'andamento del cuore in tempo reale (ECG), le pulsazioni, l'attività elettrodermica e i movimenti inerziali. Il dispositivo regista, in maniera cifrata sottolinea abbondantemente Verily, i dati al suo interno e può registrare ininterrottamente fino a sei settimane di dati. Una nota scritta in piccolo sul sito specifica (con tutto il sapore delle note piccole dei contratti legali) che definire questo strumento come "investigativo" non ha ricevuto l'approvazione della FDA (l'ente americano che regola gli studi sanitari) e che il dispositivo registrerà i dati in modo passivo non permettendo né la loro visione in tempo reale né di ricevere avvisi o suggerimenti sull'andamento della propria salute.
Un secondo elemento è costituito da un sensore cilindrico da porre sotto il materasso che è in grado di monitorare le abitudini di riposo e i cicli di sonno veglia.
Infine completerà il kit un hub che raccoglierà in maniera automatica i dati trasmettendoli ai server di Verily e agli studiosi delle due facoltà di medicina.
Tutti i partecipanti allo studio riceveranno come "benefit" un sequenziamento gratuito del genoma per vedere se esista una qualche predisposizione genica o genomica per malattie o disfunzioni non ancora diagnosticate. Tutti i risultati evidenziati dagli studi, inclusi i dati genomici, saranno anche restituiti ai partecipanti.
Le domande sulla natura di questa iniziativa, sul suo significato etico e su cosa significherà per la medicina sono molteplici e importanti (cominciando da tutta una serie di questioni sulla privacy e sugli incidental findings genomici). Qui vogliamo soffermarci su due questioni.
In primo luogo sorge una questione di natura antropologica. Bisogna notare come si riduca la salute, un concetto ampio che include il benessere psicofisico e mentale, a dei parametri misurabili: si è in salute se dei parametri numerici sono nella norma. Questa comprensione della salute e della medicina come mera scienza "dura", come scienza dei dati e dei laboratori in realtà è una riduzione della stessa. Parametrizzare e misurare la nostra vita dice solo un aspetto di questa. Se questa concezione riduzionistica dell'uomo e della sua salute si diffonderà ci troveremo di fronte alla necessità di reinterpretare categorie qualitativa (benessere, salute e vita) in termini meramente quantitativi. I dati sanitari sono equivalenti alla salute?
In secondo luogo ci chiediamo se non sia da mettere in discussione il modello stesso di ricerca scientifica. Da un modello classico che faceva delle teorie sulle cause e ne verificava l'esattezza con la ricerca e con la sperimentazione quando si trattava di farmaci, si sta passando decisamente a un modello correlativo. Accumulare dati, fare una mappa di elementi numerici e misurabili, per usare il linguaggio stesso di Google, significa non più elaborare teorie ma cercare correlazioni tra parametri. Gli scienziati, in passato, hanno sempre contato su ipotesi ed esprimenti. Oggi, di fronte alla disponibilità di enormi quantità di dati questo approccio - ipotesi, modello teorico e test - diventa obsoleto. Google e la sua controllata Verily ci mostrano ora una via migliore. I petabytes - l'unità di grandezza di queste nuove moli di dati medici - ci consentono di dire: “la correlazione è sufficiente”. Possiamo smettere di cercare modelli teorici. Possiamo analizzare i dati senza alcuna ipotesi su cosa questi possano mostrare. Possiamo inviare i numeri nel più grande insieme di computer - un cluster - che il mondo abbia mai visto e lasciare che algoritmi statistici trovino modelli dove la scienza tradizionale ormai sembra non potere più.
Per i profeti di questa nuova metafisica della realtà - propongo il termine dataismo - imparare a usare un computer di questa scala può essere sfidante, ma l’opportunità è grande: la nuova disponibilità di un’enorme quantità di dati, unita con gli strumenti statistici per elaborarli, offre una modalità completamente nuova per capire il mondo. La correlazione soppianta la causalità e le scienze possono avanzare addirittura senza modelli teorici coerenti, teorie unificate o una qualche tipo di spiegazione meccanicistica. Ma questo significa curar e prendersi cura dell'uomo? Questi tecnici dei dati saranno ancora medici? I risultati ottenuti sono una vera forma di conoscenza? Siamo di fronte a un frutto dell'intelligenza?
Ancora una volta guardando al mondo della tecnologia le domande più urgenti sembrano quelle di natura filosofica-antropologica.